《媽媽，我還不想去天堂》是一本可能讓你重頭到尾哭著看完，跟著作者心痛不已、淚流不止……不敢置信但又真實(shí)上演著的故事。
本書作者版稅全數(shù)捐贈(zèng)給社會(huì)福利慈善基金會(huì)“潤潤項(xiàng)目及MLD病童”。本書簡介：
《媽媽，我還不想去天堂》記錄了俞嫻母女17年相處的點(diǎn)滴，也記錄了她女兒生病四年來的歷程和她女兒患病以來親友們所做的努力。書中講述了單親媽媽的俞嫻在不到180天的搶救中所做的努力。俞嫻怎么也沒有想到，她的女兒潤潤會(huì)得罕見疾病。潤潤退化得越來越嚴(yán)重，無法完整說出一句話、每天智力退化、失去感動(dòng)能力……一直到2012年11月14日才確診為MLD（異染性腦白質(zhì)退化癥）。知道病情真相后的俞嫻，回想這四年來自己錯(cuò)怪潤潤的百般責(zé)罵、咆哮，內(nèi)心充滿自責(zé)、懊悔、歉疚……她發(fā)誓，從此只給潤潤快樂，她要給潤潤一個(gè)充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生。這是一本講述母女親情的書，作者通過自己的經(jīng)歷呼吁大家關(guān)注罕見病、幫助不幸患上罕見病的患者。
作者簡介：
俞嫻，女，單親媽媽，擁有13年購物專家經(jīng)歷，現(xiàn)為購物臺森森百貨U-life銷售天后。
目錄：
序/001
楔子/001
1/002
2/024
3/046
4/058
5/076
6/086
7/098
8/104
9/112
10/126
11/136
12/140
13/148序/001
楔子/001
1/002
2/024
3/046
4/058
5/076
6/086
7/098
8/104
9/112
10/126
11/136
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21/206
22/216
給潤潤的一封信/227前言加油！罕見天使?jié)櫇?br> 俞嫻——森森購物**名的購物專家，曾創(chuàng)下一小時(shí)幾千萬業(yè)績，然而熒光幕前光鮮亮麗的背后，她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫(yī)生檢查出患了罕見疾病“異染性腦白質(zhì)退化癥”，潤潤從此失去少女應(yīng)有的活力和自理能力。
我知道每個(gè)孩子都是父母的心頭肉，看到女兒受到這樣的折磨，當(dāng)媽媽的一定很心痛和不舍，俞嫻心里的煎熬不言而喻。因此，在得知這個(gè)消息之后，我旋即寫了一封信給全體同仁，請公司所有人一起為潤潤禱告，乞求恩典、慈愛和**的神，賜下平安和超自然力量醫(yī)治潤潤的病，讓她能早日痊愈，獲得健康。并且我以圣經(jīng)《箴言》“喜樂的心，乃是良藥；憂傷的靈，使骨枯干”等文字，鼓勵(lì)俞嫻：“要常存喜樂的心，把苦難當(dāng)作上帝的祝福！”請她擦干眼淚，勇敢面對。
人類文明過度發(fā)展，對于環(huán)境破壞的結(jié)果，也反噬人類自身，造成許多新興疾病、病菌的出現(xiàn)，使得現(xiàn)代社會(huì)陷入未知的風(fēng)險(xiǎn)之中，未來勢必得仰賴社會(huì)各界更多的合作和互助加油！罕見天使?jié)櫇?br/> 俞嫻——森森購物**名的購物專家，曾創(chuàng)下一小時(shí)幾千萬業(yè)績，然而熒光幕前光鮮亮麗的背后，她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫(yī)生檢查出患了罕見疾病“異染性腦白質(zhì)退化癥”，潤潤從此失去少女應(yīng)有的活力和自理能力。
我知道每個(gè)孩子都是父母的心頭肉，看到女兒受到這樣的折磨，當(dāng)媽媽的一定很心痛和不舍，俞嫻心里的煎熬不言而喻。因此，在得知這個(gè)消息之后，我旋即寫了一封信給全體同仁，請公司所有人一起為潤潤禱告，乞求恩典、慈愛和**的神，賜下平安和超自然力量醫(yī)治潤潤的病，讓她能早日痊愈，獲得健康。并且我以圣經(jīng)《箴言》“喜樂的心，乃是良藥；憂傷的靈，使骨枯干”等文字，鼓勵(lì)俞嫻：“要常存喜樂的心，把苦難當(dāng)作上帝的祝福！”請她擦干眼淚，勇敢面對。
人類文明過度發(fā)展，對于環(huán)境破壞的結(jié)果，也反噬人類自身，造成許多新興疾病、病菌的出現(xiàn)，使得現(xiàn)代社會(huì)陷入未知的風(fēng)險(xiǎn)之中，未來勢必得仰賴社會(huì)各界更多的合作和互助，才能度過危機(jī)。美國前總統(tǒng)克林頓先生曾于2005年2月28日到東森集團(tuán)臺北總部訪問時(shí)，給了我很大的啟發(fā)，他說：我32歲擔(dān)任州長，56歲卸下美國總統(tǒng)職務(wù)后，成立基金會(huì)為全世界提供人道援助，因?yàn)椤罢斡袝r(shí)不快樂，但助人只有快樂”、“成功不是建立在別人的失敗上，而是建立在協(xié)助別人的成功上”�？肆诸D先生曾經(jīng)擁有全世界至高無上的權(quán)力，所享受的物質(zhì)生活也是***的，但物質(zhì)的東西永遠(yuǎn)無法取代愛。從他身上，我看到一代政治領(lǐng)袖對人類的熱情和關(guān)懷，這也是我學(xué)習(xí)的榜樣！
尤其近年來創(chuàng)辦企業(yè)的過程中歷經(jīng)風(fēng)雨，使我更能體諒別人的立場或處境，因此，經(jīng)由東森慈善和文化基金會(huì)，關(guān)懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動(dòng)、贊助優(yōu)秀學(xué)生，借以積極投身公益。我很開心看到俞嫻出書訴說自己的心情故事，除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外，更借本書喚起社會(huì)大眾對于罕見疾病的重視和關(guān)懷。
當(dāng)然，更重要的是，我希望下一步能透過立法加速臺灣基因療法的運(yùn)用，讓更多深受罕見疾病所苦的病人和家屬看到希望，*后愿以綿薄之力，呼吁社會(huì)大眾一起投身公益活動(dòng)，有錢出錢、有力出力，將愛及溫暖送給社會(huì)中每位需要的人！
東森集團(tuán)總裁王令麟注
2013.05
注:王令麟為東森集團(tuán)的總裁，也是作者俞嫻所服務(wù)的公司——森森購物的大家長。從知道潤潤的事情之后，總裁不僅號召公司上下全體員工一起為潤潤禱告，更發(fā)動(dòng)公司資源參與整個(gè)購書救助活動(dòng)。
推薦序——馬偕醫(yī)院林達(dá)熊醫(yī)生
叔叔，我會(huì)好嗎？
“叔叔，我會(huì)好嗎？”
當(dāng)潤潤在剛開始接受治療的隔天早上，很清晰地說出她的擔(dān)心時(shí)，我微笑了，潤潤的媽媽、阿姨也笑了，泛著淚水的微笑。這是近四年來，她**次可以如此清楚而完整地表達(dá)她的心境，我們仿佛看到囚禁在潛水鐘里的蝴蝶，不僅活著，而且翩翩飛舞了出來，帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息：“爸爸、媽媽，我還活著，我很愛你們！”
MLD（異染質(zhì)腦白質(zhì)退化癥）、ALD（腦白質(zhì)及腎上腺白質(zhì)退化癥）這些罹病的孩子大多于3至7歲間受到疾病的襲擊，往往在幾個(gè)月的時(shí)間內(nèi)紛紛癱倒，來不及與親人說出他們的恐懼、期盼與不舍，心靈便被禁錮在無法動(dòng)彈的軀體內(nèi)。
以往醫(yī)界對這類疾病束手無策，但隨著分子醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控制住病情，等待更好的治療方法。
基因治療雖然還不是*完美的治療，但已經(jīng)是目前對于這類神經(jīng)退化疾病來說*理想的治療選擇，國外不僅有越來越多基因治療成功的案例，并且有越來越多的人體治療試驗(yàn)在進(jìn)行。馬偕醫(yī)院早在2000年時(shí)即投注于發(fā)展罕見疾病的治療研究，雖然目前在基因治療的領(lǐng)域蜚聲國際，也有制造基因載體的能力，但是限于經(jīng)費(fèi)與設(shè)備，無法達(dá)到臺灣規(guī)定的國際藥廠級規(guī)格，而基因載體制造的經(jīng)費(fèi)，卻是家屬無法承受之重。盡管如此，我們?nèi)圆环艞墝Σ』嫉闹委煛?br/> 然而，動(dòng)物實(shí)驗(yàn)可以等，病人卻無法等待，救治這些病童已經(jīng)不是單單幾個(gè)家庭的事，尤其是這些病童的治療經(jīng)驗(yàn)，也將開啟其他為數(shù)眾多的小腦萎縮癥、漸凍人、黏多醣儲(chǔ)積癥、肌肉萎縮癥、龐貝氏癥等患者基因治療的大門。多少家庭因?yàn)榧膊《鴥鲎×藲g笑，因?yàn)槭ザ鴾I濕了白天與黑夜。
巨人的花園因?yàn)榉窒恚匦聨Щ睾⒆拥臍g笑，花園里再度充滿生機(jī)。我們雖然力量微薄如蝴蝶的羽翼，但當(dāng)一起拍動(dòng)時(shí)，也足以形成北地忍不住的春天，揭開覆身的冰雪注1。每個(gè)孩子對世界都很重要，讓我們分享愛與力量，一起舉起期待，帶回孩子的歡顏！
馬偕醫(yī)院小兒遺傳科主任醫(yī)生林達(dá)雄注2
2013.05
引自鄭愁予的《天窗》：……自從有了天窗，就像親手揭開覆身的冰雪，──我是北地忍不住的春天。
馬偕林達(dá)雄醫(yī)生是潤潤的主治醫(yī)生，多虧他半年前診斷出潤潤是得了罕見疾病MLD，這一路以來多虧有他細(xì)心的治療，還有無比的耐心包容我這啰唆的母親，林醫(yī)生，真的謝謝您。
各界名人
推薦序
看了俞嫻的作品，我躺在沙發(fā)上深深地吸了一大口氣，覺得好悶、快要窒息了。這不是寫作，簡直是求救！這本書是罕見病患的救命丹！我似乎看到一個(gè)無助又無奈的母親，傾盡所有力量在救孩子！那個(gè)鮮明的影像讓我悸動(dòng)，仿佛看到了十六年前那個(gè)無助的我……
我失去過我的女兒曉燕，我知道母女天人永隔的那種錐心之痛。我知道那種無數(shù)個(gè)夜晚無法入眠，滿腦子只想著女兒的心情。我知道那種一直覺得“要是我當(dāng)時(shí)再多做一點(diǎn)，情況會(huì)不會(huì)不同”的懊悔。相信全天下做母親的人，一定都能想象這種感覺吧！
雖然俞嫻與我的情況大不相同，但一樣危急。當(dāng)年大家對我的愛，我一直到現(xiàn)在都感激在心。希望大家也能發(fā)揮一樣的愛，幫助這些天使們！俞嫻，你好偉大。你辛苦了，加油！
綜藝大姐白冰冰
2013.05
推薦序
與俞嫻姐相識不過三年。三年來在購物臺，只要遇到俞嫻姐，就能讓我當(dāng)天的心很安定、很溫暖，在工作上也往往都是打了場勝仗。
除了能穩(wěn)定人心之外，俞嫻還是個(gè)不說苦、連心事都很少分享的女生。當(dāng)我知道她開始著手寫書，為了罕見病兒童募款，才真正看見她的驚人毅力與勇敢！這一切一切，正是因?yàn)樗牧硪粋�(gè)身份──母親。
潤潤患了罕見疾病，身為母親的她，在臺灣醫(yī)療制度體系下求助無門，不忍心眼睜睜地看著從小呵護(hù)到大的女兒猶如風(fēng)中殘燭般日漸凋零。俞嫻姐決定自己站出來，不僅為了女兒，也為了罕病兒童發(fā)聲，真的好勇敢、好令人佩服！
一個(gè)母親**的力量來自于她的兒女，為母則強(qiáng)的俞嫻姐勇敢地完成了這本嘔心瀝血的書，盼能得到更多回響，也期盼這本書能撼動(dòng)更多身為人父人母的各位。
知名女演員李燕
2013.05
推薦序
對潤潤和好友俞嫻的不舍，實(shí)難以用言語詮釋。毫無預(yù)警地，*摯愛的女兒病倒了，加上超量工作……蠟燭兩頭燒，俞嫻非但沒被擊垮，甚至將自己對潤潤的不放棄，化為大愛；潤潤的故事，讓我們再次深深地感受到生命的脆弱與人生的無常。在與病魔搏斗中重返校園，潤潤的堅(jiān)毅，也令人動(dòng)容。感動(dòng)、敬佩之余，我們更應(yīng)該全力支持！
加油！潤潤。加油！偉大的媽咪——俞嫻。加油！所有面臨著生命挑戰(zhàn)的朋友們。
媒體人呂文婉
2013.05
推薦序
“因?yàn)閻�，請給潤潤一個(gè)希望！”這是**次，我寫一篇推薦文是流著淚寫的……我好心疼……也很心急！因?yàn)椋@本書不是文學(xué)巨作，而是一個(gè)母親情詞迫切的懇求！是分秒必爭的救命呼喊！是潤潤，和許多與她一樣的罕見病兒童，在每天面對驚恐時(shí)，緊緊抓住的一線生機(jī)！
也許有很多人根本還搞不清楚MLD和ALD是怎樣的病，也許我們都很難想象……一個(gè)每天睡覺前，都要害怕自己明早醒來會(huì)不會(huì)再也不能動(dòng)、不能說，甚至漸漸失去生命的孩子，心底有多么無助恐懼！我們更不忍去體會(huì)，每天聽著*愛的寶貝女兒懇求：“媽媽，我還不想去天堂……”一個(gè)母親究竟還能承受多久不舍與心碎？
俞嫻，是我認(rèn)識多年的好姐妹，也是我看過*堅(jiān)強(qiáng)能干的女性之一。我們沒有一個(gè)身患罕病的孩子，但我們一定能理解天下父母心；我們不必立刻面對生死存亡，但我們可以及時(shí)出手爭取拯救一個(gè)生命！俞嫻與潤潤展現(xiàn)出來的勇氣，這種把小愛化為大愛的胸懷，是更令我動(dòng)容、敬佩的！我萬分愿意，也懇求更多的朋友們來買這本書，讀這本書；讓我們一起呼應(yīng)，共同努力，集合更多愛的力量，為潤潤加油！為罕病兒奉獻(xiàn)一分心力！
讓我們一起，給潤潤一個(gè)希望，也許就可以趕跑黑暗恐懼，點(diǎn)亮她年輕的未來！
知名女主持人寇乃馨
2013.05
推薦序
身為婦產(chǎn)部主任，我每天都會(huì)看到有些人歡天喜地地迎接新生命回家，卻又有些人艱辛地受著病痛煎熬。我總是為了新生兒驕傲的父母親感到開心，為了病患感到同情，常想著我是否能再為他們多做一點(diǎn)。
當(dāng)出版社跟我提起俞嫻這位辛苦的媽媽和她令人心疼的孩子潤潤時(shí)，我非常地于心不忍。我知道有很多辛苦而努力的醫(yī)生都一直非常認(rèn)真地想要替這些得了罕見疾病的孩子更盡一點(diǎn)力。希望在這本書出版后，更多人、更多醫(yī)院能一起重視罕見疾病，一起帶給這些奮斗不懈的天使們力量，一起替他們加油！
臺北醫(yī)學(xué)大學(xué)附設(shè)醫(yī)院婦產(chǎn)部主任劉偉民
2013.05
推薦序
“什么？你們在說什么？怎么可能啦？”
這是我當(dāng)初**次知道潤潤病癥時(shí)的反應(yīng)，也是大家的反應(yīng)！
印象中的潤潤，可愛、漂亮、單純、乖巧。偶爾見了面，總會(huì)送我一個(gè)溫暖的笑容，并加一聲“玉菲姐姐”。我不知道MLD到底是什么魔鬼，但我知道，此刻的潤潤像天使般，對未來充滿無限美好期待�；叵胛姨峁P的3小時(shí)前，她才睜大眼、用甜美的聲音告訴我：她會(huì)加油、她會(huì)趕快好起來！
所以，親愛的大家，讓我們把愛心拿出來！讓我們把愛喊出來！讓我們一同見證潤潤的奇跡！
購物專家注玉菲
2013.05
俞嫻是森森百貨的購物專家，公司同事、購物一姐們在陸續(xù)得知潤潤的事情之后，相偕挺身而出，為好姐妹寫序推薦。
推薦序
我認(rèn)識的俞嫻，是一個(gè)認(rèn)真工作也懂得享受生活的人，甚至還令人嫉妒地?fù)碛幸粋�(gè)人見人愛、貼心又亭亭玉立的女兒。我常常跟她說：“好羨慕你喔！潤潤都快18歲了，很快你就可以自由自在地到處去玩、享受人生了�！毖元q在耳，我就在辦公室見到她崩潰的一面。
滿臉淚水的她哭著說：“我只有一個(gè)女兒，我這么努力賺錢都是為了她，如果她走了，我這么努力是為了誰？”看著她一通接著一通地打電話，中醫(yī)、西醫(yī)，不斷地尋找治療的方法。潤潤每個(gè)月要在醫(yī)院住院10天以控制病情、避免一再退化，看著俞嫻一下了班就直奔醫(yī)院、陪女兒，同時(shí)又要承受工作的壓力，以及面對病情束手無策的無力，這些都在沖擊著向來獨(dú)立堅(jiān)強(qiáng)的她。
雖然身為同事，也怕太過關(guān)心造成負(fù)擔(dān)，只能不斷地在工作上給予支援，默默地關(guān)心她們母女的一切。某天，當(dāng)她開始有笑容了，似乎肩膀沒有那么緊繃了，她拿出手機(jī)讓我們看潤潤在醫(yī)院里，為了訓(xùn)練記憶力的唱歌、跳舞片段，從那一刻起，我們開始對“奇跡”的發(fā)生有了期待──或許事情沒有我們想的那么糟！
更難能可貴的是，這位堅(jiān)強(qiáng)的媽媽，在救自己女兒的同時(shí)，還想著能為其他罕見疾病兒童出一份力，記錄下這一路來的心情點(diǎn)滴。雖然我也看過她在化妝間因某個(gè)單位質(zhì)疑她的募款動(dòng)機(jī)氣到哭紅眼眶，但是眼淚擦一擦，她又成了鏡頭前笑容滿面的俞嫻了，她也沒因此放棄出書的募款計(jì)劃，她就是這么固執(zhí)、這么堅(jiān)強(qiáng)。醫(yī)生說潤潤是“美少女戰(zhàn)士”，那這個(gè)媽媽就是“無敵女超人”，為了她女兒，她可以傾盡全力、傾家蕩產(chǎn)，只為了延續(xù)她們這輩子的母女情。
各位讀者，在看完這本書之后，請讓我們一起有錢出錢、有力出力，科技不斷地在進(jìn)步，現(xiàn)在大家習(xí)以為常的流行性感冒，在上世紀(jì)也曾經(jīng)是不治之癥。讓我們一起幫這些罕見病兒童多爭取一些時(shí)間，也許在下個(gè)轉(zhuǎn)角，這些絕癥也只是一顆藥丸就可以搞定的小事，不是嗎？
購物專家禹安
2013.05
推薦序
自從去年八月升格當(dāng)了母親以后，很多以往沒有的心情開始出現(xiàn)。當(dāng)同事俞嫻邀我寫這本書的序，我義不容辭地答應(yīng)了，但坐在電腦前卻不知道該如何下筆。我一直在想，如果換成是我，我該怎么樣承受自己的孩子面對這樣的困境？隨時(shí)得面對和自己**骨肉生離的身心煎熬。回想起來，在我41歲高齡好不容易自然懷孕喜獲麟兒不久的同時(shí)，應(yīng)該也是潤潤確診患病的開始。同樣身為人母，看著在一旁熟睡的兒子，將心比心，眼眶早已泛紅。
還記得剛開始從其他同事口中得知，每每碰到俞嫻卻不知道該如何安慰起，就怕好不容易打起精神、努力工作的這位母親的心情，又被突如其來的慰問打垮。畢竟?jié)櫇欉@個(gè)17歲花樣年華、長相清秀、亭亭玉立的孩子得的疾病，是鮮有前例且?guī)缀跻揽科孥E，還在跟命運(yùn)奮斗著的案例。
還記得，當(dāng)我們**次以一個(gè)母親的心情交談著，是我兒子在三個(gè)月時(shí)無緣由的發(fā)燒住進(jìn)加護(hù)病房的時(shí)候，雖然只是三天的住院時(shí)間，孩子后來也平安出院，但我永遠(yuǎn)記得那短短的三天讓我度日如年，也不知道究竟流了多少眼淚。
那天在辦公室里，我拍拍俞嫻的肩膀，說起彼此的心情，我們早已泣不成聲。身為母親，為了生病的孩子，那種如心頭肉被硬生生割下來的痛，我們都感同身受，恨不得老天能夠成全，讓自己代替孩子承受每一次醫(yī)療上的痛苦。從懷胎十個(gè)月的每一分每一秒，到孩子出生長大，每個(gè)做母親的，無時(shí)無刻不心牽掛著的，只有一個(gè)愿望，就是自己的孩子永遠(yuǎn)健康平安。
老天爺似乎已經(jīng)聽到也看到了一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的單親母親，她的祈禱、多方的奔走和努力，潤潤屢屢用*實(shí)際的行動(dòng)，告訴周遭所有人“我不會(huì)被病魔擊倒”。當(dāng)同樣患MLD罕見疾病的孩子，都在幼年發(fā)病甚至發(fā)病不久后就臥床，我們卻多次聽到也看到潤潤病況好轉(zhuǎn)且活動(dòng)自如，這樣的消息令人振奮！但目前為止，持續(xù)地跟時(shí)間賽跑和命運(yùn)拔河的狀況卻無法停止，因?yàn)榫拖裼釈拐f的，她被處理MLD罕病案例的方式跟種種法規(guī)給限制住了：除了每天馬不停蹄地工作以外，她沒有時(shí)間休息，沒有時(shí)間傷心，沒有時(shí)間感嘆老天爺?shù)牟还�，因此，她詳�?xì)記錄下所有的過程，在為潤潤尋求更好的醫(yī)療期間，這本書的出版也同樣在為其他得了MLD罕病的孩子，爭取更多活下來、恢復(fù)健康的機(jī)會(huì)。
身為一個(gè)母親，我非常榮幸能夠?yàn)檫@本書寫序，也希望借由這本書的出版，能喚醒醫(yī)療單位對罕見疾病的醫(yī)療處理過程能夠更加的友善，因?yàn)槊總�(gè)孩子都是父母心頭的寶貝。*后除了用*真誠的心邀請所有為人父母者閱讀這本書，更珍惜能跟孩子相處的每一分每一秒以外，也希望這本書的出版，能真正幫助到更多罕病的孩童，也衷心期盼潤潤成為臺灣MLD**個(gè)創(chuàng)造生命奇跡的“美少女戰(zhàn)士”，為更多患罕病孩子的家庭帶來更多的希望！
購物專家昱晴
2013.05
推薦序
每天看著俞嫻姐擦干眼淚上節(jié)目，下了節(jié)目又是整個(gè)癱坐在公司的一角，就這樣重復(fù)煎熬了一個(gè)多月。直到她有了出書的一股信念，將身為母親的力量化為大愛，幫助這個(gè)社會(huì)上的罕病兒童，發(fā)揮影響力，才讓她更有勇氣向前！這本書不只是記錄母女之間的點(diǎn)滴，更是一股力量，牽引著你我，共同將實(shí)際行動(dòng)付諸關(guān)懷！加油嫻姐！加油潤潤！
購物專家家軒
2013.05
“即使是一滴小水珠，都是上天賜予的甘露。”
世間許多事情，看似與我們無關(guān)，其實(shí)都與我們息息相關(guān)。這本書的主角——潤潤，是一位17歲正值青春年華、卻和時(shí)間奮搏求生的女孩，但她也展現(xiàn)著生命**的奇跡。女孩與她的母親，也就是我的好友購物專家俞嫻一起為生命奮斗的過程，值得你為她們奮力鼓掌。讀完本書，你將會(huì)更了解生命更深層的意義。
購物專家斯容
2013.05
推薦序
為人父的我，看到嫻姐現(xiàn)在的處境，真的覺得她好偉大，這是需要無比的勇氣跟毅力的。如果同樣一件事發(fā)生在自己身上，我可能沒辦法承受。我能夠深深體會(huì)潤潤是嫻姐這輩子**的*愛，根本不敢去想萬一……那會(huì)是多么地痛心。也許我們看完這本書之后，人生目標(biāo)、方向會(huì)重新定位，找到新的人生觀；或許也會(huì)發(fā)現(xiàn)金錢不是*重要的。我看完這本書的內(nèi)容后，只有一個(gè)想法──好好把握、珍惜每一刻跟家人、愛人相處的時(shí)光，因?yàn)槿松鷥H此一回，再也無法重來。
購物專家新寧
2013.05
想不到一個(gè)仿若戲劇里才會(huì)演出的離譜劇情，居然在我同事的乖巧女兒──潤潤身上，殘酷地上演著！看著俞嫻從每天以淚洗面，到積極地帶著潤潤四處奔走，進(jìn)行中西醫(yī)合并治療、出書、募款、上教會(huì)，不放棄找尋任何一絲能讓潤潤再更好的方法，我真的感受到一個(gè)為人母親能盡的**努力了！過程中，俞嫻受到了很多貴人的幫助，卻也遇到很多制度與現(xiàn)實(shí)的無情阻礙；我相信，身為一個(gè)*偉大的母親，俞嫻會(huì)為了潤潤更勇敢地披荊斬棘，完成不可能的任務(wù)！
購物專家蔡佩芳
2013.05
病友家長
推薦序
家有罕病兒，對父母親而言是一輩子*甜蜜也*煎熬的負(fù)荷，身心所承受的苦楚，實(shí)非外人所能想象。然而，當(dāng)我看到周圍這些罕病兒的父母，不向命運(yùn)低頭、為了孩子的生命所展現(xiàn)的堅(jiān)毅，更令人動(dòng)容。感謝馬偕林達(dá)雄醫(yī)生努力想辦法治療，這些罕病兒只要有些許的進(jìn)步，都讓我們?nèi)计鹣Ｍ�，尤其看到潤潤顯著的進(jìn)步，更讓我們愿意站出來催生基因療法！
我們明白這條路是艱辛而漫長的，但孩子的生命不能等，更希望其他罕病兒可以在發(fā)病初期就得到妥善有效的治療，不要再讓罕病兒承受“沒有未來”的絕望。
小杰注爸爸
2013.05
現(xiàn)年13歲的小杰，是ALD的病患，兩年前住進(jìn)馬偕醫(yī)院，同樣接受林達(dá)雄醫(yī)生的治療。雖然已臥床無法行動(dòng)自如，但在父母滿滿的愛心照護(hù)下，仍堅(jiān)強(qiáng)地活著。
推薦序
每位罕病天使都是父母心中的寶，每個(gè)脆弱的生命都有他存在的意義和價(jià)值。
潤潤的進(jìn)步可說是醫(yī)學(xué)上的奇跡，這個(gè)奇跡帶給這些孩子們無限的希望。
一路走來真的好感謝馬偕醫(yī)院林達(dá)雄醫(yī)生不放棄的治療和研究，相信不久的將來會(huì)有更多奇跡發(fā)生在這些孩子們的身上！
佳萱注媽媽
2013.05
佳萱也是一位MLD孩童，2歲發(fā)病，半年后臥床，也在馬偕醫(yī)院接受控制治療，至今已兩年多，仍然努力地堅(jiān)持活下去。
作者序
這是我的**本書，除了記錄我們母女間17年的點(diǎn)滴，也記錄了潤潤生病四年來的病程，更真真實(shí)實(shí)地面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言，它可以為借鏡；對孩子而言，它可以為警惕；對醫(yī)界而言，它可以為參考；對我而言，它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。
我一直以為人生應(yīng)該先苦而后樂，也一直以為自己已經(jīng)受過許多的苦，如今這幾年下來，工作游刃有余、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單，但也享受自由自在，卻從來沒有想過，支持我一路走到現(xiàn)在的**力量──我的女兒潤潤，會(huì)在四年前開始生病，而且*糟糕的是，我在半年前才知道。
潤潤從確診MLD到現(xiàn)在也已經(jīng)半年了，這半年，我?guī)缀醪桓一叵胛覀兡概畟z是怎么撐過來的。她創(chuàng)造了許多奇跡、也跌破了很多眼鏡，她不僅還能看、能聽、能說，也還能吃、能動(dòng)、能寫，甚至在下個(gè)月就要重回校園讀書。當(dāng)然，我不可否認(rèn)，我依然處在提心吊膽的日子里，我害怕下一分鐘，她就突然倒下，從此忘了媽媽有多么的愛她。
我是個(gè)連分享心事都很難的人，想都沒想過會(huì)有這么一天，我會(huì)出書募款、請求幫助自己和別人的孩子，更沒想過臺灣現(xiàn)行的醫(yī)療制度、種種法規(guī)，會(huì)讓我站在火線上，直接請民眾發(fā)揮愛心，救救這些罕見到不能再罕見、生命垂危的孩子。如果*后能讓他們到國外做人體實(shí)驗(yàn)，我會(huì)直接跟基金會(huì)請款；如果必須買藥回來申請人體實(shí)驗(yàn)，我會(huì)把所有捐款轉(zhuǎn)捐給馬偕醫(yī)院。款項(xiàng)支出與流向，我會(huì)在網(wǎng)上交代，所有的版稅我都會(huì)全數(shù)捐出。唯獨(dú)這些愛心，需要建立在信任上，請不要在這黃金救援時(shí)刻還得讓我花時(shí)間去解釋大家的質(zhì)疑，謝謝大家?guī)兔Α?br/> 雖說目前在馬偕醫(yī)院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有3位，我也知道不管申請人體實(shí)驗(yàn)會(huì)是多么可怕的天文數(shù)字，甚至出書后，可能會(huì)有很多同病癥的孩子一起來報(bào)到求援，我不知道渺小的我能募到多少，能救到幾位孩子，但我會(huì)盡**的力量，因?yàn)槲蚁嘈牛瑵櫇櫟男穆曇彩沁@些孩子的心聲：“我不想上天堂，也不要下地獄，我只想做您的女兒�！�
這半年走來，要感謝的人太多：同學(xué)、同事、朋友、家人、廠商……我無法一一列出，因?yàn)槟銈兂掷m(xù)的愛與關(guān)懷，讓潤潤能奇跡地走到現(xiàn)在，俞嫻就算跟你們致上一千萬個(gè)感謝也不夠，尤其在無路可走的時(shí)候，總裁的支援與林醫(yī)生的努力，讓我更有力量地繼續(xù)往前找出路，謝謝你們！
*后，想對潤潤說：“女兒，媽媽一定救你，別擔(dān)心，你會(huì)好起來，再多撐一分鐘，堅(jiān)強(qiáng)一點(diǎn)，繼續(xù)叫我媽媽，這一分鐘的努力，就會(huì)累積一天；這一天的堅(jiān)持，就會(huì)累積無數(shù)的歲月，你永遠(yuǎn)都會(huì)是我的女兒�！毙ㄗ�
“美少女戰(zhàn)士”是林醫(yī)生給潤潤取的綽號，她很喜歡。五個(gè)字里包含著17年來多少人對于她清秀外表的贊美、對于她乖巧善良個(gè)性的疼惜。
“以后有機(jī)會(huì)成為下個(gè)林志玲、侯佩岑……你媽以后靠你了。”這是*常聽到親朋好友的期許。當(dāng)然，五個(gè)字里也包括著殘酷疾病的侵襲、啃噬。潤潤不斷地告訴自己：“我不要看不見、聽不到、走不動(dòng)，不要失憶、不要忘記所有愛我的人！”更在偶爾回到17歲的智力時(shí)含著眼淚趕緊告訴我：“媽媽，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠(yuǎn)當(dāng)您的女兒！
1
2012年11月14日，希望這一天永遠(yuǎn)在我的人生里抹去，徹徹底底地消失……
那一天上午，微風(fēng)徐徐，陽光燦爛，灑在潤潤巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮，仿佛再過幾天的住院檢查后就是人生新的開始，終于要出院了！感覺美好的未來正在跟我們這對相依17年的母女倆招手，我跟潤潤開始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好，燒烤？牛排？火鍋？……管他的，吃什么都好，只要等會(huì)兒看完報(bào)告后立刻離開這鬼地方就好。殊不知這場即將摧毀我們母女倆的風(fēng)暴，正要席卷而來，而且毫不留情。
善良的王醫(yī)生帶著一如往常平靜的表情進(jìn)來了，我在潤潤面前用著理所當(dāng)然開朗的簡潔口吻：“報(bào)告如何？”其實(shí)內(nèi)心里做好所有不專業(yè)又萬全的準(zhǔn)備：*多就是腦膜炎吧？或者腦水腫？腦病變？……哎！反正*嚴(yán)重不過開刀、住院、休養(yǎng)、復(fù)健，生活還是會(huì)回到原點(diǎn)，醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，沒有什么處理不了的難處，只是時(shí)間長短的問題而已，潤潤還是會(huì)回到校園，然后讓同學(xué)看見治療過后的她，然后她的未來會(huì)變得很有人緣、很受歡迎、很快樂、很幸福！……許多美好的畫面開始在我的腦海里編織著。
但王醫(yī)生卻沒有任何的回答，看著我的雙眼欲言又止。*后干脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報(bào)告，在一堆的腦部片子里解釋著該是黑色的地方全是白色，這是問題所在。
“那然后呢？”不是告訴我病名與解決方法就好了嗎？我耐不住性子忍不住脫口而出。
王醫(yī)生再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言：“嗯……這樣好了，我寫給你，你先上網(wǎng)了解一下，我現(xiàn)在到臺大開會(huì)，跟所有醫(yī)生討論過后，下午再回來告訴你，先不要擔(dān)心�！�
這是什么話，為什么先不要擔(dān)心？哪有這樣的回答？有這么難回答嗎？不是要出院了嗎？為什么還要到臺大？開會(huì)討論什么？為什么要等到下午？我開始有不祥的預(yù)感。
“MLD異染性腦白質(zhì)退化癥”
白紙、黑字。留著幾個(gè)看起來很陌生很不舒服的字跡，我已經(jīng)有呼吸困難的感覺。
在等著電腦里出現(xiàn)這字眼的相關(guān)資料時(shí)，那瞬間就像一個(gè)世紀(jì)那么久，周圍的寧靜搭配著快速的心跳像是隨時(shí)要爆發(fā)的火山，很疑惑、很漫長、很害怕、很緊張、想知道、想逃避……“算了，等下午王醫(yī)生回來告訴我好了，他的表情那么平靜溫和，沒事的�！�
就在我準(zhǔn)備要關(guān)機(jī)的那一瞬間，熒幕里的字，排山倒海而來！
“這……這……寫些什么東西��！這不是我存在的世界！怎么可能？”我內(nèi)心開始嘶喊著。
“21世紀(jì)了，怎么還會(huì)有‘絕癥’這樣尖酸刻薄的字眼？怎么會(huì)有‘全世界沒有藥醫(yī)’的事情？什么叫‘從發(fā)病診斷確認(rèn)起，接下來的3~5年，會(huì)面對的順序是失去運(yùn)動(dòng)功能、走不動(dòng)、失憶、失去說話的能力、看不到、無法吞咽、癱瘓、聽不到、無意識、植物人……直到死亡’”我內(nèi)心的火山持續(xù)地爆發(fā)著。
其他莫名其妙的專業(yè)用語、什么該死的第22對染色體，什么四萬分之一到十六萬分之一遺傳的概率……我都看不下去，我的手開始不聽使喚地發(fā)抖。
“拜托！只要告訴我解決辦法就好，誰可以告訴我怎么醫(yī)？誰可以告訴我接下來該怎么做？”一一跳出來的資料重復(fù)著一樣的訊息，我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉(zhuǎn)天旋，我只想砸了電腦，但我還有一份希望：王醫(yī)生還沒回來！
“對！回來后一定翻盤，怎么可能這么夸張，一定弄錯(cuò)了，上帝不會(huì)這么對待我，我*常說的口頭禪，就是‘老天爺對我真好’，老天一定知道這個(gè)玩笑一點(diǎn)也不好笑！潤潤是我的**，也是全部，不會(huì)這樣對我的。對！就是這樣，不然他不需要跟其他醫(yī)生一起做確診。對！就是因?yàn)椴豢赡��！蔽蚁露Q心等他帶回好消息。
等待的時(shí)間如坐針氈，面對準(zhǔn)備好離開醫(yī)院又失望地回病房等待的潤潤，我不知道該回答什么。從小到大，她只要看到我從廁所里紅著眼出來，就會(huì)默默地遞衛(wèi)生紙給我擦淚，只是現(xiàn)在抽衛(wèi)生紙、傳遞的動(dòng)作顯得緩慢，我突然聯(lián)想到電腦里出現(xiàn)的可惡解釋……潤潤一定知道有什么事是不能問的，她依然保持*近一年多來慣有的沉默，我又意識到“漸漸失去說話能力”的可恨字眼，我再度沖回廁所捂嘴狂哭，不敢讓她聽見。
“不會(huì)的，王醫(yī)生不是還沒回來嗎？你怎么可以對潤潤這么沒信心，怎么可以！”我不斷地一邊哭、一邊努力深呼吸，恨極了自己的軟弱無知。
在王醫(yī)生回來前，我的家人們陸陸續(xù)續(xù)地到達(dá)病房等候著。有述說著潤潤是孫子里**帶*乖巧的外婆；還有距離**胎21年，挺著9個(gè)月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姐姐；以及從上午知道消息后，眼淚也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了，潤潤只有在看見她們的那一刻，會(huì)像個(gè)孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著：“外婆！阿姨！阿咪！”（阿咪是她對我大姐的昵稱），仿佛這是她說話字?jǐn)?shù)的極限，接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽、不多話也不插嘴的她。
是啊！我已經(jīng)忘了有多久，那個(gè)活潑愛笑，喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩，曾幾何時(shí)變得文靜，變得默默待在一旁看著家人自得其樂，一直以為那是吾家有女初長成的現(xiàn)象，如今回想起來，實(shí)在氣自己的粗心……再猛然一回神：“不是跟自己說好了一切都會(huì)翻盤嗎？王醫(yī)生還沒回來，沒事的，沒事的�！�
就像世界末日快來前一般地緊張，王醫(yī)生走進(jìn)病房了，我試著從他溫和的表情里找到端倪，以便自己做好**的回應(yīng)表情。是的，我也準(zhǔn)備好了，我要比他平和冷靜，等一下就可以反過來安慰他：“沒關(guān)系，總有判斷失誤的時(shí)候。”是的，我預(yù)備著。
他看著我，我們大家看著他，沒說任何一句話。
“我們到外面說好了！”終于他打破寂靜，采蓉馬上跟著我追出來。
我堅(jiān)定的眼神繼續(xù)緊盯著他，不愿承認(rèn)心中“完了”的想法。我不問，沒錯(cuò)，我依然預(yù)備好了，事實(shí)要改變了。
“結(jié)果跟我上午跟你說的一樣，應(yīng)該就是這樣了�！�
我終于看見了他冷靜的眼神里充滿了心疼憐惜。
“沒有！你什么也沒說，上午，你什么都沒跟我說，沒有！”我斬釘截鐵地、堅(jiān)決地、面無表情地裝傻，我妹妹采蓉哭了。
地球在瞬間凝結(jié)不動(dòng)，我們?nèi)酥g沒有任何對話，只聽見采蓉繼續(xù)哭泣的聲音。
“我寫在紙上的字，你有上網(wǎng)查嗎？”透過我妹的哭聲，他其實(shí)知道我查了。
我沒有回答，繼續(xù)看著他，默然、靜靜的，然后我妥協(xié)了，流下兩行淚。
王醫(yī)生松了口氣，他確認(rèn)我都明白了，可以直接跳過難以解釋的過程直接來到結(jié)果：“你別想太多，我們沒見過孩子到這么大才發(fā)病，既然可以撐過這么多年，可能只退化到這里也說不定，接下來定期回來追蹤，看她的退……”他還沒說完就被我打斷了。
“告訴我，你們看過幾個(gè)這樣的孩子？現(xiàn)在怎么樣了？在哪里？還有幾個(gè)活著？”我聲音顫抖著，幾乎快崩潰。
“……”王醫(yī)生還沒有回答，但我知道答案了。
“美國羅倫佐不是活到了30歲？‘羅倫佐的油’對我女兒有效嗎？骨髓移植呢？干細(xì)胞呢？我姐就要生了，有沒有機(jī)會(huì)救我女兒？先告訴我接下來該怎么做，什么能吃？什么不能吃？她還沒有嚴(yán)重癲癇，以后會(huì)痛到什么……”我還有很多問題，越問眼里的淚水越多、越哽咽，我努力冷靜、壓抑，這次換我被打斷了。
“讓她快樂，沒有什么不能吃，也沒有藥可開。目前沒有方法可醫(yī)，現(xiàn)在只能持續(xù)觀察，后期會(huì)開些較強(qiáng)的止痛藥，骨髓移植會(huì)有很大的風(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)界反對是因?yàn)檫�沒有真正成功的案例，反而容易引起感染而并發(fā)其他病癥�！蓖踽t(yī)生越說越小聲，仿佛深怕說到哪個(gè)字眼，我就崩潰了，我卻面無表情地看著他，心里頭就像一臺故障的升降梯，飛速地往下掉，然后腦袋嗡嗡作響，木然地讓他繼續(xù)說著。
“‘羅倫佐的油注’是治療ALD，它只傳男不傳女，也只對有家族病史，在未發(fā)病就檢驗(yàn)出來時(shí)有點(diǎn)幫助，對于已經(jīng)發(fā)病的病人是沒有幫助的。美國羅倫佐雖然活到30歲，是*久的案例，但也是一直呈現(xiàn)臥床狀態(tài)，更何況你女兒是MLD，雖然發(fā)病過程很類似……”我聽不到了，也不想聽了，我的茫然雙眼、僵硬表情、癱軟的身體，都讓我聽不見任何聲音，我的心痛到快停了、快停了……
但我謝謝王醫(yī)生，謝謝你那么誠實(shí)，對于病情沒有模糊地帶過。
“不怕！不怕！我的寶貝女兒，謝謝你陪我走過17年的歲月，媽媽很感謝你、很愛你。別的孩子都2歲發(fā)病，4~5歲就離開，而你已經(jīng)豐富了我17年的歲月，有歡樂、有悲傷、有驕傲、有沮喪，這17年我很幸福，已經(jīng)夠了。不怕！媽媽陪你走，我不會(huì)讓你孤獨(dú)，我一定陪著你，我的漂亮寶貝、我的愛，不管天堂地獄，我們都會(huì)永遠(yuǎn)在一起�！蔽页龊跻饬系钠届o，并且?guī)е安华?dú)自茍活”的堅(jiān)定決心走回病房，開始想著“那一天的到來，我該怎么陪她離開，安眠藥？跳樓？……”推開房門的那一刻，就像川劇變臉般，將心如死灰換成繞指柔地迎向一直等候我的潤潤。
“醫(yī)生說什么？”
“怎么那么久？”
我沒有任何回答給我的家人，我心想就讓采蓉跟她們解釋吧。
“媽媽，我餓了！”潤潤的反應(yīng)很直接，但瞬間就聽到像天籟般的聲音，讓我想大哭。
“寶貝女兒，走！想吃什么就吃什么，現(xiàn)在就立刻走！”我溫柔地摸著她的頭，想立刻逃開這里、逃開現(xiàn)實(shí)。
殊不知這樣的情緒是暴風(fēng)雨前的寧靜。
回家后的幾天，潤潤看電視時(shí)距離越來越近，正當(dāng)我在心里頭害怕地想著：“不會(huì)吧……”潤潤馬上就脫口而出：“媽媽，我看不清楚�！�
不要！千萬不要！別這么快就看不見！求求你！我想沖口而出阻止，但我噙著淚水喊不出來。
按著醫(yī)生約定的門診時(shí)間，我們再度回到醫(yī)院。
潤潤的視力在短短兩個(gè)月內(nèi)多了200度，現(xiàn)在已是600多度，我們得趕緊重新去配適當(dāng)度數(shù)的眼鏡。
我的漂亮寶貝，你知道嗎？黑暗里看著你的手隨著測試比上比下，媽媽心有多痛。從小，你*像我的地方就是擁有那對水汪汪的大眼睛，而過去無知的我，卻在得知你必須戴眼鏡時(shí)，數(shù)落著你如何不愛自己，可惜了漂亮雙眼，甚至在你無法戴上隱形眼鏡時(shí)，不斷罵你笨、怎么也教不會(huì)。殊不知是因?yàn)樯。悴艧o法控制鏡片，在碰到眼球的剎那，會(huì)不停地顫動(dòng)，我怎能那樣無情地罵你，黑暗中看著你，我好痛。
我的漂亮女兒，從小你的方向感就比別人強(qiáng)，不管開車還是逛街，你總會(huì)讓大家笑我竟讓孩子來帶路，總會(huì)在我找不到方向時(shí)，指引我接下來該往哪里走�，F(xiàn)在，你告訴我，我們該怎么辦？該怎么走未來的路？看著你在黑暗中指出圖形缺口，我好痛，誰能告訴我，該怎么補(bǔ)足你人生的缺口？
我的寶貝，潤潤，看不清楚沒關(guān)系，眼鏡再配就好；休學(xué)沒關(guān)系，再找學(xué)校就好；沒有朋友沒關(guān)系，媽媽愛你就好，而且**會(huì)加倍加倍地愛你。
在等待她做心理衡鑒與智力測驗(yàn)的時(shí)間，我?guī)退樀罀炝松硇目�。醫(yī)生建議我，該讓她清楚知道關(guān)于這個(gè)病所有帶來的對過去、現(xiàn)在、未來的影響；*重要的是讓她知道發(fā)病的種種表現(xiàn)：抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的錯(cuò)，別因此放棄自己，那些都不是她的錯(cuò)！
我再也無法偽裝了！我沖出來在人來人往的大廳里，肆意地放聲大哭：“那是我的錯(cuò)！是我的錯(cuò)！我對不起我女兒！是我疏忽了，如果早知道，我不會(huì)讓她去臺中住校，如果早知道，不會(huì)讓她獨(dú)自在國外留學(xué)，我可以加倍努力保護(hù)她、陪伴她！如果早知道，我不會(huì)老是拿潤潤的小時(shí)候來做比較，罵她變骯臟了、懶惰了、字難看了、膽小了，腳踏車買了不騎、鋼琴買了不彈、罵她總不跟我說話搞叛逆、動(dòng)作慢吞吞、走到哪都定格、罵她不斷遺失手機(jī)、弄丟錢包、搞丟手表、罵她17歲了，連衣服都穿不好、罵她把漂亮的手指咬到見血見肉……天哪！懲罰我吧！原來這都是在退化，都是病情，都是我的錯(cuò)！根本不關(guān)她的事，是我的錯(cuò)，都是我的錯(cuò)，求您還我一個(gè)健康的女兒！”內(nèi)心里無數(shù)的吶喊，我大聲哭泣著，大廳里看傻眼的義工，她們的關(guān)懷只會(huì)更觸動(dòng)我想對自己千刀萬剮的心，別理我，誰都別理我，我不是個(gè)好媽媽，我不值得安慰、同情，誰都別過來，讓我盡情哭泣……
“媽媽！你怎么了？”潤潤做完智測把我拉回現(xiàn)實(shí)里面。
親愛的潤潤，我的寶貝女兒，大約四年前開始，你對我的喊法從年輕人不耐煩的“媽”，到突然改成小朋友興奮的叫法“媽媽”，我怎么沒發(fā)現(xiàn)這是一種征兆？當(dāng)時(shí)覺得那是你我之間撒嬌的互動(dòng)，之后你喊“媽媽！”越喊越大聲，不管你在國內(nèi)國外，不管相隔只有數(shù)小時(shí)還是數(shù)個(gè)月，電話那頭總會(huì)先傳來銀鈴般且?guī)еσ獾慕新暎骸皨寢�！我好想你！”如今，話不多沒關(guān)系，被笑幼稚惡心沒關(guān)系，只要繼續(xù)對我說：“媽媽！我好想你”、“媽媽！我愛你！”這樣就好，我又擁有了一個(gè)小女兒，一個(gè)170厘米高，亭亭玉立卻單純無比的女兒，這樣就好，我很滿足，千萬別忘記我永遠(yuǎn)是*愛你的媽媽。
智力測驗(yàn)結(jié)果出來了，剩下62。醫(yī)生用他的專業(yè)回推，估算出她原來智商應(yīng)該120多，剛好少了一半，語言和音樂天分退化*少，數(shù)學(xué)、邏輯、記憶退化*多。
沒關(guān)系！我的摯愛！以后你可以繼續(xù)學(xué)你愛的英文，說不出來沒關(guān)系，會(huì)聽就好；背不出詩詞沒關(guān)系，喜歡唱歌就好；無法加減乘除沒關(guān)系，能按計(jì)算機(jī)就好；邏輯不清沒關(guān)系，媽媽懂你的意思就好，只要你快樂就好，快樂就好。
“媽媽！你……嗯……我不會(huì)說……算了，沒事。”每當(dāng)潤潤表達(dá)吃力時(shí)總會(huì)以“算了、沒事”做結(jié)尾。
“沒關(guān)系，慢慢來，慢慢說，媽媽聽得懂，你想說什么？”她應(yīng)該還在適應(yīng)我的溫柔轉(zhuǎn)變。
“我……是不是……快死了？你……為什么……每天哭？”終于來到這殘忍的一刻了。
我全身顫抖著，怎么辦？我還沒做好萬全的準(zhǔn)備，怎么辦？我決定遵照王醫(yī)生的做法告訴她，這一刻還是來了。
就像被關(guān)在密室的殘暴野獸，只要輕點(diǎn)按鈕就能猛虎出閘，放肆妄為地吞噬我們的心、喝我們的血，但我謹(jǐn)記醫(yī)生的話：“那不是她的錯(cuò)，要讓她知道！”
我把iPad給了潤潤。幾分鐘后，她手握iPad，靜靜地滿臉淚水抬頭看我，我立刻沖上前緊緊地抱住她一起傷心一起哭泣……
我的寶貝，我很慶幸此時(shí)的你無法表達(dá)太多言語，但媽媽懂，懂你有多害怕。不怕不怕，媽媽在這，從今以后，我不會(huì)再讓你孤單，我會(huì)一直在你身旁陪你歡笑，我們只過快樂的日子。
突然，她一連串地、沒有間斷地說出了一段話：“媽媽！我不要失憶，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠(yuǎn)當(dāng)您的女兒�！�
天哪！老天爺啊！為什么這樣對待我們？我抱著她，心快被絞碎了。我做錯(cuò)了什么？潤潤做錯(cuò)了什么？她那么天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想，她想當(dāng)英文老師也想當(dāng)模特兒；她說她想讓我在家休息，換她去上班；她想學(xué)開車當(dāng)我的司機(jī)，讓我奔波時(shí)可以在車上睡覺；將來她想生100個(gè)小孩，要有3個(gè)班級那么多，這樣才不會(huì)寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多，天哪！放過她吧！
“女兒！不哭，看著媽媽的眼睛聽我說，過去是媽媽誤會(huì)你、錯(cuò)怪你了，媽媽跟你說對不起！真的對不起！都是這該死的MLD作怪，是我跟你沒見過面的親生父親，把不對的第22對染色體遺傳給你，不是你的錯(cuò)！是我們的錯(cuò)，你很棒，你一直都很棒，媽媽以你為榮！我們要加油！沒事的，不要怕！你不會(huì)上天堂也不會(huì)下地獄，我們會(huì)永遠(yuǎn)在一起！”我再度把她擁在懷里，陪著一起痛哭。
不知道是幸還是不幸，潤潤大部分的時(shí)間里是回到那個(gè)天真的小孩，用著無法通暢的言語回答親友：“我得的是……異……染性……腦……白質(zhì)……退化癥。”
接下來的幾天，我過著人間煉獄般的生活。
每天，我?guī)е鴺O紅腫的雙眼去上班，除了live節(jié)目讓我暫時(shí)忘記痛苦恐懼，其他時(shí)間我無時(shí)無刻不在哭。沒人敢問我發(fā)生了什么事，化妝師造型到一半，得停下來面對我突然淚崩，耐心等我擦干眼淚繼續(xù)重新化妝；制作人看我邊對資料邊用面紙紙尖吸干淚水，沒人敢跟我開玩笑；只要鏡頭不在我身上，每進(jìn)一次商品特寫，我就又眼眶泛紅地不斷深呼吸、擤鼻涕；沒人敢給我壓力。我以為假裝堅(jiān)強(qiáng)久了，就自然變堅(jiān)強(qiáng)了，但現(xiàn)場導(dǎo)演助手喊完5、4、3、2后的強(qiáng)顏歡笑，造就我更大的痛苦……
每天下節(jié)目后，我把自己鎖在車上、停在路邊，尖叫、狂哭、捶打自己。
寶貝女兒，我是多么的自責(zé)，我是多么的壞，這四年你是怎么熬過來的？你怎么可以從小到大都這么疼媽媽、保護(hù)媽媽？你不該原諒我的，我才是真的該死的人！
記得嗎？你2歲時(shí)，我牽著你的小手走在路上，你總跟我交換位置，用你“臭奶呆”的口音說：“媽媽走里面，外面車子多，你不要被車撞到�！比缃裎覅s常罵你走路像老牛拖車，一點(diǎn)年輕人的活力都沒有。6歲時(shí)，每天上學(xué)前，你用注音寫字條給爬不起來的我，然后自己乖乖地到樓下等娃娃車接你。
每天我重復(fù)聽著樓下管理員夸你多么貼心懂事，聽早餐店老板娘說你如何節(jié)省只吃蛋餅；如今我卻常罵你那么臟，連擦桌子都不會(huì)擦，抹布都擰不干。
幼兒園時(shí)你總是學(xué)校里的焦點(diǎn)，無論唱歌跳舞講故事，你都是主角，老師個(gè)個(gè)愛你，連小男生都為你爭風(fēng)吃醋；而現(xiàn)在，我卻總罵你講話讓人聽不懂，表達(dá)能力那么差，字都粘在一起。
小一時(shí)，**次參加作文比賽就得獎(jiǎng)，沒教過的字你都會(huì)寫；現(xiàn)在卻常數(shù)落你的字越寫越小、像螞蟻爬的一樣。不管哪個(gè)長輩帶你去便利店，你永遠(yuǎn)堅(jiān)持媽媽交代你的，一次只能買一樣；現(xiàn)在我卻為了遺失手機(jī)、手表……這些身外之物，罵你不斷浪費(fèi)我的錢。
我應(yīng)該早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)的！這么嚴(yán)重的病，我怎么會(huì)輕忽你的改變？都是我的錯(cuò)，我不配當(dāng)你的媽媽，但求你不要生病，讓我繼續(xù)當(dāng)不配的媽媽，可以不要原諒我，但請別離開我，今后的每分每秒，我會(huì)珍惜你的所有不完美，原來幸�？梢赃@么簡單，不完美很好，只要你健康就好，不完美很好，只要你快樂就好。
每每想到這里，我只能任憑自己在小小的空間里，發(fā)泄、崩潰、嘶吼、狂哭……因?yàn)殚_了車門后，我就是俞嫻，那個(gè)不擅分享心事只會(huì)工作、業(yè)績長虹的俞嫻；那個(gè)單身貴族，人人羨慕，小孩出國念書、經(jīng)常自助旅游的俞嫻；那個(gè)一回到家面對女兒得裝堅(jiān)強(qiáng)、內(nèi)心淌血的俞嫻。
直到有一天半夜……
2
直到有一天半夜……
急促的門鈴聲響了，我的同事，也是造就這本書誕生的重要貴人，倩儀跟雅惠來了，從臺北飆到楊梅，明早她們還得上班，我不得不開門。
“嫻姐，我們實(shí)在太擔(dān)心了，到底發(fā)生什么事，我們看不下去了，這幾天沒人敢跟你說話，你憔悴又暴瘦，哭到我們都害怕了，你向來沉穩(wěn)，什么也不說，但現(xiàn)在如果你有困難，不要躲起來自己承受，說出來也許大家可以一起想辦法�。 辟粌x跟雅惠努力表達(dá)著大家的擔(dān)憂，努力引導(dǎo)我說出心里的話。
我不是不說，怕是又要再次崩潰，而被熟睡的潤潤聽見，我沉默了許久，深深地吸了一口氣后，努力地、平靜地緩緩道出……
結(jié)果是我們?nèi)吮г谝黄鹂蕖?br/> “嫻姐，說出來吧！如果沒有藥醫(yī)，靠念力！你在FB上寫出來吧！讓所有同事、朋友一起加油打氣，集氣是很重要的，潤潤能堅(jiān)強(qiáng)地?fù)蔚浆F(xiàn)在，已經(jīng)是奇跡了！如果有更多人的堅(jiān)強(qiáng)意念，上天會(huì)聽見的，奇跡會(huì)繼續(xù)發(fā)生的�！彼齻兗t著雙眼，帶著哽咽的聲音不斷地勸說著。
是啊！我跟她們共事三年多了，每天梳妝時(shí)，是我們彼此聊著兒女成長*快樂的時(shí)間，我聽著她們的小孩如何在兩代之間經(jīng)歷家庭戰(zhàn)爭才能順利地上幼兒園，她們又如何在小孩幼兒園畢業(yè)典禮上哭著迎接孩子進(jìn)入小學(xué)的新里程碑，我頻頻點(diǎn)頭回應(yīng)，因?yàn)樽约阂苍哌^那樣的歲月。而她們也總是陪著我邊梳妝邊緊盯著iPad里的Skype，盼望著潤潤隨時(shí)能從美國打來視訊，讓我一解相思之情，日子久了，她們也每天問起潤潤有聯(lián)絡(luò)嗎，似乎她已成為大家的家人了。
“我現(xiàn)在沒辦法也沒有勇氣說出來，我甚至不想讓人知道，大家都曉得潤潤出國念書了，說出來后，叫她怎么面對未來的日子，讓我再考慮考慮吧！但是有一點(diǎn)是肯定的，我不會(huì)倒下，我會(huì)盡一切努力救她，就算傾家蕩產(chǎn)我也愿意，因?yàn)闆]有她，我就一無所有了，相信我，我會(huì)堅(jiān)強(qiáng)。其實(shí)心里很清楚，潤潤只是借口，分明是自己脆弱，不知如何面對。
送走她們后，我思索著該如何為潤潤打好這場戰(zhàn)役，如果*后還是輸了，我該如何讓她在有記憶時(shí)，讓她知道她的一生是無憾的、快樂的、是多么充滿愛的人生。對！我要站起來，別害怕，只有我挺住，潤潤才能得到真正的快樂，**的*壞的狀況我都該做萬全的準(zhǔn)備。
從這一夜開始，我再?zèng)]有好好睡過，生怕浪費(fèi)光陰錯(cuò)失該為她所做的任何事情。
我永遠(yuǎn)記得，潤潤幼兒園中班時(shí)的某一天，她告訴我周日中午跟同學(xué)們約好一起到公園玩，而且由她來準(zhǔn)備點(diǎn)心請客。當(dāng)時(shí)覺得無稽又好笑，一個(gè)5歲的孩子懂什么聚餐約定請客，我要她跟同學(xué)做確認(rèn)再說。
沒想到隔天她義正辭嚴(yán)地拜托我，一定要用她的零用錢買吃的跟糖果，認(rèn)真地喊著：“真的真的約好了，他們一定會(huì)來�？粗龖⿹吹碾p眼，我選擇相信她，車車（當(dāng)時(shí)是采蓉的男友，現(xiàn)在已是我的妹夫）幫她準(zhǔn)備了很多孩子郊游必備的蛋糕、點(diǎn)心、飲料。
約定的前一晚，她開心到睡不著。誰知當(dāng)天中午卻沒有一個(gè)孩子來，我看著她東張西望，*后帶著淚水難過地問我：“為什么大家都不守約定？”我很驕傲地告訴她，因?yàn)槟切┖⒆拥膵寢尪疾幌嘈藕⒆拥脑�，都覺得你們的年紀(jì)太小，一定只是隨便說說。但媽媽相信你，因?yàn)槟闶悄敲瓷屏即蠓�，那么重視朋友，你做得很好，明天再把蛋糕送給同學(xué)就是了�！�
她終于破涕為笑，伸出小小的手拉著我回家了。
幼兒園畢業(yè)典禮的那天，我的家人、媽媽、妹妹們、車車，帶著鮮花、相機(jī)，全部出席了，就是要讓潤潤知道：雖然沒有爸爸，但是我們都愛你，因?yàn)槟愦驈某錾湍敲吹毓郧陕犜�、貼心懂事，我們真的好愛好愛你。我紅著雙眼，看著舞臺上所有穿畢業(yè)服的小朋友里，站在*中間穿著**跟別人不一樣的白色小禮服的潤潤，像個(gè)小天使般地帶領(lǐng)大家唱歌、跳舞，*后在眾多小朋友圍繞下做節(jié)目的結(jié)束。我才知道原來我的女兒是那么出眾，那么與眾不同！
但是怎么會(huì)？怎么會(huì)老天現(xiàn)在要用如此殘酷的方式與別人做區(qū)別？
那時(shí)的她特別愛聽我唱民歌，只要我唱一遍她就學(xué)會(huì)了。每次我驕傲地要她唱歌給大家聽，她可以從《蘭花草》、《捉泥鰍》、《外婆的澎湖灣》一路唱到《恰似你的溫柔》、《龍的傳人》。記性之好總讓大家嘖嘖稱奇，我也總讓朋友笑說：“幫幫忙好不好！你竟然教80年代的孩子唱50年代的歌�！�
親愛的潤潤，你還記得嗎？你*愛找媽媽一起唱《娃娃的故事》，你每次唱每次哭，你總說長大后絕不要學(xué)那個(gè)娃娃離開媽媽。
“有一個(gè)娃娃咿呀咿咿呀，學(xué)媽媽說話呀
鳥兒它要飛唧喳唧唧喳，喊著離開家呀
門前的老樹舍不得呀，窗前的小花舍不得呀
親愛的媽媽舍不得呀，淚珠兒已經(jīng)流下
門前的老樹我想它呀，窗前的小花我想它呀
親愛的媽媽我想她呀，把笑容獻(xiàn)給媽媽”
我的寶貝女兒，答應(yīng)我，說話要算話呀！
我下定決心：不準(zhǔn)，就是不準(zhǔn)！人定勝天，我要搶回我的孩子，如果這是我的功課，我愿意乖乖就范，但天父您應(yīng)該指引我一個(gè)方向。
兩天后，在遍尋不到任何信息下，我妥協(xié)了，也許上帝要我知道，雅惠、倩儀的建議是對的，我不是**的，我需要鼓起勇氣發(fā)出求救信號，我要在網(wǎng)上寫出來。
可是，當(dāng)初要不是公司要求，其實(shí)我有千百個(gè)不愿意申請網(wǎng)上賬號，我根本不知道該如何分享我的喜怒哀樂。從小我就被迫獨(dú)立慣了，日子再困頓都一路撐過來了，現(xiàn)在看著家人各有所依，而我也成為大家眼中那個(gè)衣食無缺、除了工作就是旅游、購物的俞嫻。我的網(wǎng)上一直以來都盡是些為了給長官交代、花開花謝咖啡香的無聊圖片，我實(shí)在不明白為什么我到哪里都要打卡，我傷心開心為什么要讓人知道？每天電視轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去看著自己口沫橫飛的努力推薦，工作壓力都已經(jīng)夠大了，我需要隱私！為什么還要讓大家了解我的心情？分享我的生活？
但現(xiàn)在我明白了，人是不能離群獨(dú)居的，想做到獨(dú)善其身是那么地難。
朋友，在人生的課業(yè)里占著舉足輕重的地位。
我終于寫出來了，也把病名寫出來了。我拜托大家不要把祝福給我，只要給我女兒就好，因?yàn)橛X得自己甚少出現(xiàn)在“按贊”的行列里，現(xiàn)在才有求于人，未免過于現(xiàn)實(shí)，但為了讓上帝聽見，為了奇跡出現(xiàn)，所有懇求的字眼我都愿意寫。
想不到從那天起，大家的集氣與幫助，讓網(wǎng)絡(luò)成為我**的精神寄托。
排山倒海的加油、祝福送來了，有朋友、有同事、有廠商、更有許多我不認(rèn)識的忠實(shí)消費(fèi)者，“謝謝”是我**能回應(yīng)的字。這一行沒有秘密，很快地全公司上下都知道了，那幾日很多同事廠商看見我，話沒說出口，就陪著我一起哭。包括大家熟悉的購物專家，家軒的傷心、東琳媽的擁抱、禹安逼著我進(jìn)食、玉菲與姿誼話沒說出口，就一股腦兒地哭……太多太多的人需要感謝，小馬曾幫我寫過請求美國師生照顧的英文書信，但沒想到從ADHD（Attentiondeficithyperactivitydisorder注意力不足過動(dòng)癥）變成大家前所未知的MLD（異染性腦白質(zhì)退化癥），她*難過。
我哭著拜托我的直屬領(lǐng)導(dǎo)減少我的節(jié)目，我想在潤潤還記得我、聽得見、看得到、走得動(dòng)、吃得下的時(shí)間里多陪陪她，用滿滿的愛補(bǔ)償她，補(bǔ)償過去只想到拼命賺錢栽培她、卻忽略更需要陪伴她成長的過錯(cuò)。當(dāng)然，我也從班表上感受到公司全力配合的情義，誰說購物臺市儈、現(xiàn)實(shí)、勾心斗角？我感受到的溫暖無以為報(bào)。我把所有的集氣透過大家制作的海報(bào)送給潤潤，這是能為她做的**件事。
就跟我的心情轉(zhuǎn)變一樣，從加油打氣到大家開始收集信息，有很多中西醫(yī)權(quán)威的醫(yī)生、有國外的干細(xì)胞基因研究中心、有鼓勵(lì)教會(huì)集會(huì)的建議、當(dāng)然也有祭祀問事的方法。還有些實(shí)質(zhì)的行動(dòng)讓我感動(dòng)涕零，化妝師芮真為潤潤吃素、模特兒昆棣帶著全家人來探望、有人為我們禱告、也有人為潤潤誦經(jīng)、更有觀眾為她跪拜求平安符。這些我都一一銘記于心。
同時(shí)間，我也會(huì)透過FB告訴大家潤潤的近況，走路雖然很慢但她每天努力散步，寫字雖然粘在一起但她依然努力練習(xí)，因?yàn)槟銈兯械膼郏袌?jiān)強(qiáng)的意志。
接下來的日子，我?guī)缀鯖]有真正睡著過，進(jìn)入瘋狂忙碌的狀態(tài)。每天除了開會(huì)、上節(jié)目、照顧潤潤，還要整合所有資源找尋治療的方法，我先整理好所有潤潤的檢驗(yàn)報(bào)告、核磁共振的片子，并且復(fù)制了好幾份，然后一一寄給大家介紹的權(quán)威醫(yī)生。我開始回憶這四年來的病程，詳細(xì)地寫下來以備任何醫(yī)生的需要，同時(shí)也接觸了解所謂的能量療法、自然療法、食物療法、民俗療法，只要有任何信息我都不敢錯(cuò)過，任何方法我都愿意嘗試，心想也許奇跡就出現(xiàn)了。潤潤的體力有限，我盡量自己去跟這些所謂的大師、專家請教，當(dāng)然有時(shí)還是得帶著她東奔西跑，每每重新敘述病情總不免在我們母女倆心口上再劃上一刀。
答案慢慢出現(xiàn)了，西醫(yī)大多回復(fù)沒有辦法；中醫(yī)大多想自我挑戰(zhàn)看看，因?yàn)閷?shí)在沒見過這種疾病。但我們沒辦法讓他們挑戰(zhàn)，沒辦法慢慢等待效果，我得爭取時(shí)間在所有MLD孩童大都半年內(nèi)癱瘓失去意識的案例之前找到方法。
心，隨著未來找不到方向降到了谷底。但我依然帶著僵尸般憔悴的面容努力堅(jiān)強(qiáng)奮斗著。
這一天來到公司，每個(gè)部門同仁看見我，無不以關(guān)心的眼神跟我打招呼，稍微熟悉一點(diǎn)的會(huì)輕輕喊聲“加油”，常密切合作的同事會(huì)給個(gè)緊緊的擁抱，跟我麻吉的東琳媽迎面走來就張開溫暖的臂膀，用她一貫拉長尾音的說話方式抱住我：“俞嫻，你為公司付出這么多是值得的，別在自責(zé)中過日子，上帝愛你，我們都愛你，你看！”隨即打開電腦，一封來自王令麟總裁致全體同仁的信，內(nèi)容大致上是這樣子的：
“親愛的全體同仁，寫這封信是因?yàn)槲覀兊募胰恕釈沟呐畠荷×恕M管目前醫(yī)界束手無策，但我們同心合意一起禱告上帝，相信有恩典、有慈愛的神，必定親自眷顧俞嫻和潤潤。現(xiàn)在就讓我們一起用禱告、關(guān)心來支持我們的家人：
親愛的天父，
我們將我們的家人俞嫻和女兒潤潤，帶到你面前，求主賜下信心和恩典在俞嫻生命中，賜下平安和超自然的醫(yī)治在潤潤的身上。
奉耶穌基督的名我們宣告：耶穌是俞嫻和潤潤的救主，主的恩典夠用，斷沒有任何疾病、患難，可以叫神的愛與俞嫻母女隔絕。
求主用它的寶血潔凈遮蓋這個(gè)家，設(shè)立十字架站在她們和疾病中間。求主圣靈澆灌天父的愛，保護(hù)俞嫻母女，用恩典成為盾牌在四圍護(hù)衛(wèi)她們，醫(yī)治她們的身體和靈魂，將永恒放在她們心里，祝福俞嫻在患難中仍有喜樂，因著永生的盼望，心里的力量剛強(qiáng)起來。祝福俞嫻每天心里有平安、工作有力量；日子如何，力量如何，得勝有余。
奉耶穌基督的名禱告阿門！”
終于，這些日子來以忙碌代替無助的情緒立刻瓦解，再也無法強(qiáng)忍淚水奔進(jìn)廁所里痛哭……我，何德何能，怎能如此讓所有人為我們母女祈求，讓眾人為我們擔(dān)憂。
王總裁一直是我的偶像，盡管外界對他評價(jià)不一，但他是位極重情重義的鐵漢，雖然公司曾遭受過困境，但憑他堅(jiān)強(qiáng)的決心與毅力，他依然收復(fù)江山，再造購物臺風(fēng)云，就像一時(shí)無以為繼的父親將兒女寄托在外，他終究實(shí)踐承諾讓家人團(tuán)聚。
我收拾起淚水，重新整理好自己，回復(fù)總裁我至深的感謝，并且承諾從今天開始，我會(huì)好好吃、好好睡、努力照顧好自己、陪我女兒奮戰(zhàn)到底。唯獨(dú)對上帝，我無法感謝并且埋怨，圣經(jīng)上說，每一次經(jīng)歷困難就是經(jīng)歷上帝的機(jī)會(huì)，但我為什么要這個(gè)機(jī)會(huì)？我根本不要！針對這個(gè)問題，總裁并沒有正面回復(fù)我，但我卻接收到答案。
兩天后，網(wǎng)上經(jīng)常傳來共同的訊息——馬偕醫(yī)院林達(dá)雄醫(yī)生。
在網(wǎng)絡(luò)上可以找到一篇2011年8月12日刊登的新聞：“神經(jīng)退化性疾病的基因治療有了新突破！”這篇新聞中可以看到，馬偕醫(yī)院小兒遺傳科主任林達(dá)雄醫(yī)生發(fā)表了基因治療腦白質(zhì)退化癥的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)研究結(jié)果。這個(gè)結(jié)果可以解決全世界醫(yī)界無藥可醫(yī)MLD的困境，也刊登于國際著名期刊《分子遺傳與代謝》（MolecularGeneticsandMetabolism），并且獲選為八月的封面故事。
林達(dá)雄醫(yī)生表示，基因治療神經(jīng)退化性疾病的**障礙，就是很難在神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)達(dá)到全面性的治療效果，但在這次的研究當(dāng)中，林達(dá)雄領(lǐng)導(dǎo)的研究團(tuán)隊(duì)突破了這個(gè)障礙，成功地將治療基因送達(dá)神經(jīng)系統(tǒng)的各個(gè)部位，從前腦到脊髓末梢都表現(xiàn)出植入的正�；蚣暗鞍住＿\(yùn)用“腺病毒相關(guān)病毒”，如貨車般將正�；蛩瓦_(dá)中樞神經(jīng)細(xì)胞，細(xì)胞就會(huì)自行運(yùn)作，以正�；蛉〈澳X白質(zhì)退化癥”異�；�，防止發(fā)病。
醫(yī)生解釋，過去研究，正�；蚨贾荒鼙粠У洁徑恢�。舉例來說，若從臺北出發(fā)，正�；蚩赡苤粡呐_北被分送到新竹等地，而新方法讓正�；蚩梢员贿\(yùn)送到更遠(yuǎn)地方，如高雄、屏東等，將會(huì)是未來治療的新契機(jī)。
所有冗長的、專業(yè)的術(shù)語我都看不懂，我只看懂*后一句話：“將會(huì)是未來治療的新契機(jī)�！碑�(dāng)下我毫不考慮，立刻搜尋掛號，希望門診日期立刻來到。
我又再度燃起希望，雖然這陣子總是不斷從希望到失望，心情總是不斷從沸點(diǎn)到冰點(diǎn)，但我并沒有絕望，不到*后一刻，我決不放棄。
**次搜尋到這么明確的字眼，我像是回到17年前生下潤潤那一刻起一樣充滿期待，期待新的人生就要展開。我終于有了生活的目標(biāo)，我即將為她也為自己而活，我不再埋怨我只是賺錢養(yǎng)家的機(jī)器，我要建造一個(gè)只有兩個(gè)成員卻溫暖無比的家。看著懷里的小寶寶，唱歌哄她睡、扶她學(xué)走路、教她說“媽媽”……隨時(shí)隨地會(huì)有太多太多的期待，期待她快快平安長大、有份快樂穩(wěn)定的工作、有個(gè)呵護(hù)她的男人、然后看著我的寶貝女兒穿著美麗婚紗，一生幸福相伴。
護(hù)士的叫喚聲讓我回到了林醫(yī)生的診所門口，我牽著潤潤的手并催促著走路已經(jīng)很慢的她再走快一點(diǎn)，仿佛進(jìn)入林醫(yī)生門診后就會(huì)痊愈地走出來似的。
林醫(yī)生，潤潤生命中的重要貴人，也是我見過*溫暖的醫(yī)生。他仔仔細(xì)細(xì)把潤潤的所有檢驗(yàn)報(bào)告看了一遍，并且輸入電腦中。*讓我感動(dòng)的是，我辛苦回憶并寫下病程的筆記終于派上用場，他耐著性子聽我述說完這四年來潤潤的轉(zhuǎn)變，課業(yè)如何從名列前茅到一落千丈，從干凈優(yōu)雅到臟亂不堪，從貼心懂事到毫無感動(dòng)……
“從轉(zhuǎn)變的過程中，的確很容易誤判為ADHD。從報(bào)告上看，也極為像是MLD。為了慎重起見，我必須再做一次檢驗(yàn)來確診，我們先做抽血及切片，報(bào)告約一周出來……”林醫(yī)生不疾不徐地說著，我卻無法等待。
“如果確診呢？真的沒有醫(yī)療方式嗎？我看到你在老鼠身上實(shí)驗(yàn)成功的新聞，不是嗎？”我繼續(xù)追問著。
他也耐心回答著：“全世界目前有法國、意大利、美國進(jìn)入MLD基因治療的人體實(shí)驗(yàn)階段。雖然還未正式公布成果，但已有基因治療實(shí)驗(yàn)后，追蹤一年及兩年的報(bào)告，的確也見到效果，你在國外網(wǎng)站上也可以看到。但這3個(gè)國家現(xiàn)在都沒有再接收MLD人體實(shí)驗(yàn)的病患，就算要收，也有條件限制，而臺灣不是不能做基因治療，而是人力、時(shí)間、經(jīng)費(fèi)都是問題。小老鼠的腦袋就一個(gè)指節(jié)這么大，但你的女兒已經(jīng)170厘米高，要注射到腦部及全身的用量相當(dāng)多，這需要一段很長的時(shí)間�！�
“那骨髓移植呢？干細(xì)胞治療呢？為什么我們不能喝‘羅倫佐的油’？”同樣的問題換個(gè)醫(yī)生，我又再問一次，多么期待聽到不一樣的答案。
多么諷刺！在潤潤面臨生死之際，我的姐姐跟小學(xué)姐妹淘嘉玲都即將臨盆，她們都四十幾歲，也都熱心地想提供臍帶血配對救命，而無知的我卻還埋怨自己連個(gè)對象也沒有，就算想生個(gè)孩子救孩子也沒辦法。
后來隨著時(shí)間的拉長與醫(yī)生的互動(dòng)，慢慢我也有點(diǎn)專業(yè)了。即使林醫(yī)生已跟我講過一百遍了，我還是會(huì)像**次門診時(shí)一樣地追問他，仿佛每天都期待聽到新藥的產(chǎn)生或醫(yī)療新技術(shù)的發(fā)明。
原來干細(xì)胞治療與骨髓移植大部分是針對血液性的問題或是局部器官所產(chǎn)生的疾病，例如血癌。骨髓移植不只要配對，還得先破壞殆盡自體免疫能力，破壞完了再重建。生命存活的風(fēng)險(xiǎn)實(shí)在太高，用在腦白質(zhì)退化癥的孩子身上，國際上已證實(shí)效果不大；自體干細(xì)胞治療是將病人自己的體細(xì)胞拿到體外培養(yǎng)干細(xì)胞再送回去，對于MLD患者，由于自己已經(jīng)沒有健康的基因了，即使培養(yǎng)自體干細(xì)胞，也無法在體內(nèi)制造酵素，**的方式是先進(jìn)行中樞神經(jīng)基因治療，后期再搭配干細(xì)胞體外基因治療。
不管ALD、MLD，都是在出生后，腦部就缺少了某種酵素酶，無法制造出神經(jīng)髓鞘。這時(shí)的神經(jīng)系統(tǒng)就像電線沒有包裹，會(huì)亂放電，無法傳遞神經(jīng)訊息，導(dǎo)致癲癇、運(yùn)動(dòng)及認(rèn)知退化。只是這2個(gè)疾病的基因不同，缺少的酵素跟無法代謝的元素都不同，治療ALD的“羅倫佐的油”當(dāng)然無法用在MLD的潤潤身上。
“遺傳？為什么？我們家族沒有病史，就算隔代遺傳、近親結(jié)婚都沒有，怎么會(huì)有什么隱性遺傳基因？如果我遺傳給她，我怎么不會(huì)發(fā)�。考热粍e的孩子幾乎兩歲左右發(fā)病，為什么獨(dú)獨(dú)只有她到十二歲左右才發(fā)�。慷�，她的征象都明顯被指出是注意力不足，會(huì)不會(huì)這次又是誤診？會(huì)不會(huì)基因治療在潤潤身上可以看到更快速的成果？”我完全沒法接受遺傳這個(gè)論點(diǎn)。
如果中樂透也像得到MLD的概率那么低，然后我們也中了樂透的話，我想我們應(yīng)該已經(jīng)是世界上排名前面的首富之一吧。有多低？四萬分之一到十六萬分之一！臺灣有二三百名小腦萎縮癥、黏多醣癥的罕病需要關(guān)懷，有二十多個(gè)更罕見的AADC（腦部神經(jīng)傳道物質(zhì)失調(diào)）孩子要救治，有十幾位像過去新聞中張家三兄弟的ALD（腎上腺腦白質(zhì)失養(yǎng)癥）孩子家屬互助關(guān)懷，而我們只有三位。也許還有很多位未通報(bào)、未確診、未醫(yī)治就等不及先走的孩子，但目前我們所知道的，包含潤潤只有三位。
世界上幾億的人口，茫茫人海中，也許有很多人基因都有一點(diǎn)變異點(diǎn)。要遇到跟自己一樣，在第22對染色體上的其中一條有變異的已經(jīng)夠難了，而這對男女偏偏還要湊在一起送給下一代，還有75%的概率不會(huì)給到有問題的那一條，但偏偏潤潤就是那25%概率的人。我跟他，都把有問題的那一條染色體送給潤潤了。
MLD發(fā)病又分幼年期、青年期、成年期，國內(nèi)外能搜尋到的都是幼年期。我該慶幸還是該哭泣？如果幼年的潤潤發(fā)病，當(dāng)時(shí)還沒有基因治療，現(xiàn)在她早就不在我身邊了，就不會(huì)跟我擁有那么多美好歲月與記憶。但青年期的潤潤發(fā)病，一路走過那么多的美好與坎坷，現(xiàn)在醫(yī)療已經(jīng)進(jìn)入到基因治療，即使是實(shí)驗(yàn)階段，總還有機(jī)會(huì)健康地活下去。但未來人生的道路，究竟還要接受怎樣的試驗(yàn)，上帝究竟還要給我們倆多少功課，我完全不得而知。
我還能說什么？后來家人從我的母親到孫子輩三代全切片檢查了，在第22對上，也帶有一條問題染色體的妹妹采蓉，遇到了完全健康的妹夫，不用擔(dān)心，生一打孩子也不怕。但他們的兒子，我的外甥小黑皮，也帶有其中一條，將來另一半在懷孕前就得先驗(yàn)第22對染色體。如果這么湊巧有問題，就別賭那25%會(huì)“中獎(jiǎng)”的概率，別生就對了。
“那究竟人體實(shí)驗(yàn)的基因治療要等到什么時(shí)候？”我依然鍥而不舍地要答案。
我想，要當(dāng)林醫(yī)生這樣的醫(yī)生，別說這輩子了，按照佛教的說法，恐怕我修煉十輩子也做不到。換成是我，我應(yīng)該會(huì)罵出來“耳聾了嗎？要說幾百次，你女兒這么大了，需要人力、物力、經(jīng)費(fèi)、時(shí)間，我怎么會(huì)知道要多久？搞清楚，這是罕病！罕病，就是沒人要研究要治療的病，更何況前面還有幾位孩子在等待，別再問了……”這樣類似的話吧。
雖然聽不到我要的“可以痊愈”的答案，但他說出了快讓我哭出來的*重要一段話：“目前還有一種治療方式可以控制退化，但不見得可以用在你女兒身上。這種方法只有三分之一的基因形態(tài)可以治療，要等切片結(jié)果出來才知道。如果符合了可治療的基因，那么每個(gè)月都需要回來住院一周到十天不等。用注射的方式，制造酵素控制退化，但缺點(diǎn)是長久下來可能會(huì)傷及腎臟與聽力，所以只能治療一周到十天。當(dāng)然，我們會(huì)隨時(shí)抽血檢查，一切以不傷害腎臟、聽力為主。不過還是要強(qiáng)調(diào)，這都是緩兵之計(jì)，一旦出院后，還是會(huì)慢慢退回去。但醫(yī)療在進(jìn)步，只要能控制，就有機(jī)會(huì)等到基因治療�！蔽�?guī)缀跸雽λf出100個(gè)、1000個(gè)拜托。還有什么好求的？這是目前為止**找到方法的方法，只要不退化就有希望，這不是我們*迫切需要的嗎？
林醫(yī)生完全站在父母的角度為孩子著想，他的愛心讓我已經(jīng)確定不必再千尋百轉(zhuǎn)地四處求醫(yī)。我，可以放心把潤潤交給他。只是還有一個(gè)關(guān)卡：林醫(yī)生提到了“三分之一的可控制基因形態(tài)”，也就是還有三分之二的孩子無法接受控制治療。
“培養(yǎng)自體細(xì)胞與載體制造需要時(shí)間，你先放寬心，等一周后切片結(jié)果出來，我們再研究找出下一步醫(yī)療方案�！绷轴t(yī)生的溫和，總會(huì)穩(wěn)定我們不安的情緒。
那天我們占用了他近一小時(shí)的門診時(shí)間。他用盡所有詳細(xì)專業(yè)的解說，努力地讓我們對未來充滿希望，不要放棄。
出了門診，看到了等候的病患個(gè)個(gè)面有難色，口中念念有詞。
是��！如果只是看感冒，這一個(gè)鐘頭不知可以看過多少的病人。哪個(gè)醫(yī)院能容忍這樣不會(huì)賺錢的醫(yī)生？哪個(gè)醫(yī)生愿意投入這吃力不討好的研究？雖然醫(yī)者父母心，但他們也得顧到自己與家人的溫飽才行。如今臺灣還有幾位致力于罕病研究的醫(yī)生與團(tuán)隊(duì)，默默地為這些遺落的天使奮斗著，但每個(gè)醫(yī)生致力研究的罕病不同，我應(yīng)該感謝我能處在人脈資源豐富的企業(yè)，讓我能迅速地的找到醫(yī)療方向。
一周后，切片結(jié)果依然沒有改變這如野獸般惡毒的事實(shí)，但我終于難得聽到壞消息里的好消息：“潤潤的基因形態(tài)可以接受控制治療”。我毫不猶豫簽下所有其他檢驗(yàn)與治療的同意書，跟林醫(yī)生的對話馬上進(jìn)入下一個(gè)關(guān)鍵主題。
“費(fèi)用呢？需要龐大的醫(yī)療費(fèi)用吧？你預(yù)計(jì)什么時(shí)候到達(dá)人體實(shí)驗(yàn)？我可以先準(zhǔn)備�！蔽翌A(yù)備好賣房、賣車、賣珠寶的打算。
“臨床實(shí)驗(yàn)要向政府申請，現(xiàn)在還在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)階段，我們不可以跟家屬收取任何費(fèi)用，我們一邊研究也一邊申請撥款，都同時(shí)在進(jìn)行。目前的治療，家屬要負(fù)擔(dān)就是住院及健保部分給付。”林醫(yī)生依然秉持一貫溫柔的語調(diào)說著，我也頓時(shí)放下心中一塊大石。
后來才知道，他未全盤說出真正的事實(shí)：根本沒辦法跟政府申請到經(jīng)費(fèi)來研究。動(dòng)物實(shí)驗(yàn)就分好幾期了，人體實(shí)驗(yàn)也分成四期，還未做到*后的豬等動(dòng)物實(shí)驗(yàn)，距離跟衛(wèi)生署申請人體實(shí)驗(yàn)還有很長一段時(shí)間。光豬的用藥量與制造就要占據(jù)300萬元與9個(gè)月左右的時(shí)間，更何況是人的用藥制造？一個(gè)孩子就要幾千萬，那么龐大的金額，怎么可能申請到經(jīng)費(fèi)？難怪只有美國、法國、意大利投入基因治療實(shí)驗(yàn)，這不是我愿意賣房賣車就能做得到的事。
幾個(gè)月之后，知道臺灣的基因治療幾乎是不可能的任務(wù)，我有些怒氣，但之后才明白，當(dāng)時(shí)林醫(yī)生不說，是不忍這些孩子離開，不想這些家長放棄。臺灣資源不夠，雖然在基因治療上還有漫漫長路，但誠如林醫(yī)生所說，“只要活著，就有希望”。沒錯(cuò)，當(dāng)時(shí)如果不是他給我們希望，恐怕這些家長一聽到天文數(shù)字與漫長時(shí)間，就可能*后把孩子送到安養(yǎng)院靜靜地躺著。
“你不用擔(dān)心，目前每個(gè)月接受治療的孩子都控制得還不錯(cuò)，他們都治療1～2年以上了，不只沒再退化，甚至都從四肢僵硬轉(zhuǎn)為柔軟……”林醫(yī)生的耐心遠(yuǎn)遠(yuǎn)超乎我的想象。
但當(dāng)時(shí)我的心早已痛到四分五裂，什么？都已經(jīng)治療這么久了，加上ALD的孩子有2位，前面還有4位孩子在等，那潤潤要等到什么時(shí)候？可是我必須開始接受這樣的安排，而且也只能接受。只要控制著就有希望，我需要這個(gè)希望讓我堅(jiān)持奮戰(zhàn)到底，誰知道明天一覺醒來，會(huì)不會(huì)就有好消息呢？更何況這幾個(gè)孩子都過了預(yù)估的生命時(shí)限，愛的力量不可限量。更不用說還有一位默默付出的偉大醫(yī)生，不怕業(yè)界的冷眼旁觀與恥笑，在努力奮斗著。
從此，我跟另外四位MLD與ALD的家長一樣，每每見到林醫(yī)生就像要對他生吞活剝：“到底什么時(shí)候可以做基因治療？”而林醫(yī)生也周而復(fù)始耐心地解釋、微笑以對：“在盡力了，我會(huì)盡快，畢竟孩子不是小老鼠，沒辦法只需要一點(diǎn)藥量……我會(huì)盡力加快速度�！贝鸢缚偘盐冶频眯募比绶�，有好幾次我忍不住提出愿意自行籌措經(jīng)費(fèi)，只要盡快做基因治療就好，但林醫(yī)生總秉公處理，以他慣有的從容來面對一切。
其實(shí)，我明白他比誰都著急。當(dāng)初那四位小朋友找到林醫(yī)生時(shí)，都已經(jīng)是臥床狀態(tài)。他們大都在2歲到7歲發(fā)病，如今經(jīng)過兩三年的控制，他們依然努力撐著等待一份希望。即使看不到、聽不到，但這些家長還是那么不遺余力地用心照顧著。每一位孩子都是看似那么健康、那么甜美地熟睡著，任憑誰也看不出他們正在跟生命拔河，正在等待政府與各界的支援。
潤潤是狀況**的孩子，盡管表達(dá)不多，但她還能說；盡管動(dòng)作緩慢，但她還能走；盡管吞咽困難，但她還能吃。盡管有那么多的盡管，但她還能看能聽能哭能笑，她還能叫我媽媽，她還沒忘記我！如果連她都倒下去，那么叫林醫(yī)生及他的團(tuán)隊(duì)情何以堪？研究已到*后階段，意大利已經(jīng)發(fā)表了MLD孩子在治療后的追蹤。也許我們也可以成功！林醫(yī)生怎么會(huì)不急呢？于是我選擇保持沉默，只接受他的安排、信任他的團(tuán)隊(duì)、安靜地等待奇跡。
2012年12月，我們就要開始**個(gè)月的住院治療。
我開始計(jì)劃著，我能為潤潤做些什么。是的，我必須努力，無論這場長期戰(zhàn)役是輸是贏，我要她每天都快樂，每天都充滿愛。我必須盡我所能向四方求援，給她一切力量向病魔奮戰(zhàn)。
我開始籌備在醫(yī)院病房里，為她舉辦的**場同樂會(huì)。潤潤*后這3個(gè)月念的臺中常春藤學(xué)校，也發(fā)動(dòng)了所有師生，一人一卡片地祝福，給她加油打氣。
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2012年12月1日，住院**天
投藥是在點(diǎn)滴里，早晚各一次，每個(gè)孩子劑量不同，濃度也不同，每次約注射一個(gè)半小時(shí)。因?yàn)橐粩嗟嘏拍�，才能避免因藥物形成的身體腫脹或腎臟負(fù)擔(dān)，所以住院期間24小時(shí)都得吊著點(diǎn)滴跟不定時(shí)地抽血檢查。
投藥注射3小時(shí)后，奇跡發(fā)生了，潤潤迅速地下床了，這個(gè)舉動(dòng)讓我與照顧她的阿姨看傻眼了。
阿姨很疼愛潤潤，自潤潤六月從美國放暑假回來，照顧到現(xiàn)在已經(jīng)有十個(gè)月的時(shí)間，這期間她看著潤潤的一舉一動(dòng)，越來越像是特技演員，一切以慢動(dòng)作來進(jìn)行，她跟我們生活在一起，看在眼底*是了解。有時(shí)看我耐不住性子對潤潤又吼又罵，她也會(huì)很難過。尤其*心疼后來的一個(gè)多月，她的退化就像兵敗如山倒的驚人，我們才有機(jī)會(huì)徹底地檢查出這可怕的罕病。
不止迅速下床，潤潤竟然意識到自己生理期快要到了，主動(dòng)要去廁所先做好準(zhǔn)備，我們一時(shí)還反應(yīng)不過來，因?yàn)槲覀冊缫蚜?xí)慣她看到褲子臟了才發(fā)現(xiàn)生理期來了，她也習(xí)慣我固定每月到了這時(shí)候都會(huì)對她大罵一頓。阿姨依照這幾個(gè)月的經(jīng)驗(yàn)馬上跟到廁所去看，知道她連衛(wèi)生棉這種小事也貼不好，總會(huì)幾小時(shí)后就會(huì)很難堪，但奇跡持續(xù)發(fā)生，她做得很好，褲子拉鏈拉得很順很快，阿姨不需因?yàn)榭床幌氯ザ鴰退�，再度要回到床上前，潤潤告訴我說：“媽媽，你早點(diǎn)睡，不要太累�！�
MyGod！我有沒有聽錯(cuò)？我跟阿姨欣喜若狂，她說話變快了，關(guān)心我了，講得好順，10個(gè)字，沒有斷掉！從她自美國回來后，就不太有表情與情感表達(dá)，我好想立刻打電話給林醫(yī)生，如果林醫(yī)生這時(shí)在的話，我可能會(huì)抱著他尖叫，我快哭了，謝謝，真的謝謝，非常謝謝。
護(hù)士特別來交代，半夜辛苦點(diǎn)，她會(huì)一直想起來尿尿。連續(xù)兩晚的深夜，在她起來上廁所的五六次里，都有一次來不及，**晚剛下床，第二晚快走到廁所門口，她的感覺神經(jīng)還沒有恢復(fù)正常，但第三晚開始一直到現(xiàn)在，她再也沒有發(fā)生過。她可以像正常人感覺到、意識到、控制好，她做到了！
不過這件事我沒告訴林醫(yī)生，我答應(yīng)潤潤，除非她同意，不然誰也不說，因?yàn)槭Ы蜓澴�，不只造成她一輩子的痛與抹不去的陰影，也讓她信心大受打擊。
潤潤在住院前*后一次尿褲子是在學(xué)校宿舍里，也是因?yàn)檫@事情才離開學(xué)校去看醫(yī)生注，沒想到從此就再也沒回學(xué)校
念書了。每天早上室友為了催她動(dòng)作快，已經(jīng)夠不耐煩了。她的衛(wèi)生習(xí)慣、環(huán)境打掃、忘東忘西都讓室友抱怨不已，甚至室友的家長也不斷抗議，要學(xué)校幫孩子換房間。他們都覺得孩子是去求學(xué)的，不是去浪費(fèi)時(shí)間，幫忙照料別人的小孩。但潤潤知道自己的不足，即使動(dòng)作慢，對于從四樓宿舍到一樓教師辦公室的所有跑腿工作，她都愿意做，只有這樣才能換取一些友誼，就像回到初二、初三那兩年一樣。差別在這些室友是女生，也知道她必須每天吃高劑量的ADHD藥，所以比起來，雖然沒人搭理她，但也不至于欺負(fù)她。
那天起床后，還在宿舍里她就失禁了，*糟糕的是她杵在原地不會(huì)處理，*后連隔壁房宿舍的學(xué)生都來幫忙，這件事以后更讓人不敢靠近她。請假住院檢查時(shí)，她不斷地說再也不回學(xué)校了，雖然她哭不出來，話也不多，但不代表她內(nèi)心深處沒有體會(huì)，她對新生活的期待、她對擁有朋友的期許，從臺灣地區(qū)到美國，從美國到臺灣地區(qū)，遙遙無期……我再也不問她在美國的生活，說不出來也好，沒人理你也好，所有不開心都不想**，只要平安回來就好，我們只管往前走就好。
我的女兒，我多么心疼，初中兩年的夢魘，讓她再也不愿意進(jìn)一般學(xué)校，美式教育的尊重讓她覺得可以呼吸可以喘氣，她總告訴我，在美國那一年，雖然一樣沒人理她，但她過得很平靜。本來以為身體好多了，可以回來了，我讓她一樣選擇全美式英語學(xué)校，只要她健康就好，沒想到她一樣承受沉重的壓力。身為母親的我深深感受到她的痛、她的苦，*苦的是她掌控不了自己的一切行為，也表達(dá)不出來。
如今她讓我寫出來，是因?yàn)閹讉�(gè)月治療下來，她的進(jìn)步她自己感受到了，也自我控制住了，她也不止一次地對我說，她對自己有信心，一定會(huì)好起來。
雖然語言表達(dá)進(jìn)步得慢，但我生她、撫育她、了解她，我知道她想告訴所有關(guān)心她的人“她做到了”，她想對所有生病的人說“不要放棄”。女兒，你一直知道的，媽媽多么為你感到驕傲。
2012年12月2日，住院第二天
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